Soins palliatifs chez le nouveau-né

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Langue : Français
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Thèmes de Soins palliatifs chez le nouveau-né

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Date de parution :
Ouvrage 302 p. · 16x24 cm · Broché
ISBN : 9782817801353 EAN : 9782817801353
Springer

Résumé de Soins palliatifs chez le nouveau-né

Lorsque le médecin renonce à des thérapeutiques intensives, il doit mettre en œuvre des soins palliatifs, comme le rappelle la loi du 22 avril 2005 – dite Léonetti – qui réaffirme l’interdiction de l’obstination déraisonnable. Cette approche est récente en médecine néonatale. Elle concerne plusieurs catégories de patients comme des enfants extrêmement prématurés ou des enfants qui évoluent défavorablement malgré la mise en œuvre de techniques lourdes de réanimation qu’il faut parfois savoir arrêter, mais sans abandonner l’enfant et en l’entourant de soins palliatifs qui permettent la prise en charge active de la douleur et de l’inconfort. Selon le contexte, ces soins palliatifs et cet accompagnement peuvent se dérouler en salle de naissance, en néonatalogie, en réanimation néonatale voire à domicile en mobilisant différents acteurs : les sages-femmes, les pédiatres, les médecins et soignants des équipes mobiles de soins palliatifs et les médecins généralistes.

Sommaire de Soins palliatifs chez le nouveau-né

• Préface – Une société bienveillante

U. Simeoni

• Un projet de vie particulier

P. Bétrémieux et S. Parat

• Contexte historique de l’émergence des soins palliatifs en période néonatale

F. Gold et U. Simeoni

• Démarche palliative et projet de vie en période néonatale

M.-L. Viallard

• Émotions et principes éthiques en néonatologie

P. Le Coz

• Spécificités des soins palliatifs en période néonatale

P. Bétrémieux et F. Gold

• Élaboration d’un projet de soins palliatifs avec l’équipe et les parents

P. Bétrémieux et S. Parat

• Soins palliatifs dans les situations issues du diagnostic prénatal

P. Bétrémieux, S. Parat et D. Vernier

• Surveillance obstétricale et mode de naissance en cas de pathologie fœtale sans recours à l’interruption médicale de grossesse

P. Deruelle, E. Clouqueur, M.-H. Depoortere, D. Thomas, J.-P. Dubos et T. Rakza

• Naissances aux limites de la viabilité : place des soins palliatifs

L. Boujenah-Truong, C. Farnoux, M. Rajguru et G. Moriette

• La tarification à l’activité (T2A) appliquée aux soins palliatifs en période néonatale

M. Rajguru et C. Farnoux

• Soins palliatifs effectués par les SMUR pédiatriques chez le nouveau-né en cas de situation d’urgence inopinée

J.-L. Chabernaud, D. Leyronnas, J. Alexandre, G. Jourdain et N. Mehdi-Bouziane

• Imaginer et structurer la prise en charge palliative d’un nouveau-né dès la salle de naissance

F. Charlot

• Décisions de fin de vie en médecine néonatale : les principes

C. Dageville, S. Rameix, P. Andrini, P. Bétrémieux, P.-H. Jarreau, P. Kuhn et D. Oriot

• Soins palliatifs dans les situations issues de la réanimation néonatale

C. Danan et P. Kuhn

• Quelle place pour les traitements curatifs dans un projet de soins palliatifs appliqués au nouveau-né ?

L. Storme, T. Rakza, A. Fily, S. Mur et T. Pennaforte

• Soins palliatifs versus arrêt de vie médicalisé

M. Grassin

• Comment évaluer au mieux la douleur et l’inconfort du nouveau-né en soins palliatifs et/ou en fin de vie ?

P. Kuhn

• Assurer le confort de l’enfant

S. Parat, P. de Dreuzy et J.-L. Chabernaud

• L’optimisation de l’environnement architectural, matériel et humain : intimité, confort et sécurité

L. Caeymaex et S. Kracher

• Décision, parentalité, culpabilité

M.-L. Huillery

• Principales sources de difficultés avec les familles

S. Parat et P. De Dreuzy

• Difficultés rencontrées par les équipes de soins dans la mise en place du projet de soins palliatifs

S. Kracher et P. Kuhn

• Accompagnement de l’équipe – Le point de vue du cadre de santé

S. Kracher

• Accompagnement de l’équipe – Le point de vue du psychologue

D. Vernier

• Place des réseaux et des équipes mobiles de soins palliatifs en néonatologie

C. Edan et A. Suc

• Lorsque compter ne suffit plus : intérêt et méthodologie de la recherche qualitative

L. Caeymaex et M. Garel

• Le point de vue et les attentes des parents au moment du décès en réanimation néonatale – Résultats préliminaires d’une étude : illustration de la méthode qualitative

L. Caeymaex, M. Garel et C. Jousselme

• Paroles de parents

L. Caeymaex

• Familles tolérées, familles accueillies

• Réflexions anthropologiques sur la reconnaissance de la constellation familiale en néonatalogie

C. Le Grand-Sébille

• Quelles perspectives pour les soins palliatifs aux nouveau-nés en France ?

P. Kuhn et P. Bétrémieux

Postface

R. Aubry

Annexes

Préface de Soins palliatifs chez le nouveau-né

Une société bienveillante

U. Simeoni

Les néonatologistes et les soignants connaissent tous l’histoire d’enfants de très faible poids de naissance soignés dans le passé dans une boîte de coton, avec un peu de lait – l’histoire, vraisemblablement, de ceux d’entre eux qui ont survécu. La compassion a laissé à juste titre la place à la réanimation néonatale, à ses avancées rapides, et à la médecine périnatale. Les pionniers de ces disciplines ont repéré dès le début les questions d’ordre éthique que soulevait les nouvelles possibilités thérapeutiques qu’ils avaient dans leurs mains. Et si, très tôt, dans certains cas, le choix a été fait de ne pas intervenir, ou d’interrompre une prise en charge qui devenait inutilement agressive pour l’enfant, c’était déjà dans un souci et une attitude de bienveillance envers celui-ci. Le mot accompagnement caractérisait alors les soins mis en œuvre, comme leur atmosphère.

La façon dont une société traite les plus vulnérables est reconnue comme une marque de civilisation. L’approche des soins palliatifs vient désormais entourer, après les adultes, les enfants nouveau-nés. L’ouvrage collectif coordonné par Pierre Bétrémieux a tout d’une première pierre, suffisamment solide pour que la discipline puisse continuer à construire sur cette base.

Cependant, nul ne sachant où il va s’il ne sait d’où il vient, il est bon de regarder quelque peu en arrière. Le chemin qu’a suivi cette réflexion a été difficile et certaines émotions ne sont pas apaisées. La médecine néonatale vit en effet toujours dans le bonheur de sauver des enfants à peine nés dans les conditions les plus difficiles, comme dans la crainte d’en faire trop, et en fait de ne le savoir que trop tard, après que l’enfant ait survécu : voilà l’obstination déraisonnable, la plus difficile à reconnaître, celle révélée a posteriori. Un tourment déontologique exacerbé par le contexte symbolique de la naissance, un contexte aveuglant dans lequel tout et son contraire sont parfois attendus. La majorité des décès dans les unités néonatales sont consentis, par choix des médecins et des parents. Les néonatalogistes ont pu être confrontés à des dilemmes et des tensions tels qu’ils ont été jusqu’à recourir, dans certains pays et en particulier en France, dans des circonstances exceptionnelles, à l’arrêt de vie, une « exception d’euthanasie » que reflète l’engagement solidaire évoqué par le Comité consultatif National d’Éthique dans son avis n° 63. Cependant, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fi n de vie, bien qu’elle n’ait pas été spécifiquement orientée vers la néonatologie, a ouvert l’espoir d’une solution apaisante. La rapidité de l’« appropriation » de cette loi et de son esprit par les néonatalogistes en dit long, encore, sur le malaise existant dans la discipline. Pourtant, bien que le législateur ait été à l’écoute et sensible aux questions néonatales, en particulier lors de la procédure de réévaluation de la loi en 2009, et que celle-ci ne réponde pas à l’ensemble des dilemmes rencontrés en médecine périnatale, l’ouvrage Soins palliatifs chez le nouveau-né vient offrir par les concepts, l’analyse de la prise de décision, les aspects techniques des soins palliatifs et de leur organisation, un corpus applicable à de nombreuses problématiques propres à la médecine néonatale.

Les soins palliatifs sont actifs et continus, ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à préserver la dignité du malade et à soutenir son entourage. Ils s’appliquent, en médecine de l’adulte, à des affections graves, évolutives et entraînant éventuellement la mort. En médecine néonatale, il s’agit typiquement de certaines affections congénitales graves issues du diagnostic prénatal, en l’absence de demande maternelle d’interruption de la grossesse ; ou encore de naissances compliquées, à l’extrême limite de la viabilité. De nombreuses situations rencontrées en réanimation néonatale n’entrent cependant pas facilement dans cette définition : il s’agit d’affections certes graves, notamment du fait de la génération d’un handicap à long terme, mais qui, lorsque le pronostic est connu, se révèlent rarement évolutives. La proportionnalité de la réponse thérapeutique palliative et la préservation d’une intentionnalité orientée vers le respect de la vie sont alors les marques de l’approche palliative. On comprend l’importance de la sincérité et de la cohérence de l’information donnée aux parents et aux professionnels de santé associés à une telle situation, et la nécessaire transparence du projet et de sa mise en œuvre pour chaque enfant.

L’important reste que les connaissances rassemblées ici, la culture des soins palliatifs, appliquées aux nouveau-nés, vont apporter un bien à ces enfants, ceux qui sont le plus gravement atteints, pour quelques heures ou pour une longue période. L’approche palliative est un pas vers une société bienveillante et tolérante ; suffisamment éclairée pour ne pas diaboliser le handicap, la maladie, la différence, mais les combattre par l’humanité et l’empathie, autant que par la décision médicale.

Biographie de Soins palliatifs chez le nouveau-né

Coordinateur :
Pierre Bétrémieux
Service de réanimation pédiatrique
CHU de Rennes
Hôpital Sud